聚力湘赣边，携同爱呐“罕”。2023年5月20-21日，由中南大学湘雅医学院附属株洲医院主办的湘赣边区域罕见病诊治中心分级诊疗工作会议暨“湘赣罕见病大讲坛”在湖南株洲成功召开。大会设有一个主会场和五个分会场，采取了线下会议和线上直播同步召开，吸引了来自湘赣边区域各级医院500余名医疗同仁参会，在线观看人数700余人。

中南大学湘雅医学院附属株洲医院副院长、湘赣边区域罕见病诊治中心主任陈迅主持开幕式。中南大学湘雅医学院附属株洲医院党委书记张志勇，株洲市卫生健康委员会党委书记、主任顾晓芳，湖南省卫生健康委员会医政医管处四级调研员周一鸣分别为本次会议发表讲话。

接着，会上共同商议以湘赣边区域罕见病诊疗中心牵头，联手来自江西省、湖南省的46家医疗机构共同组建湘赣边罕见病诊疗协助组，在中国罕见病联盟、湖南省罕见病联盟的指导下以加强基层罕见病早发现、早诊断、早治疗和全病程管理能力建设入手，共同促进本区域内的罕见病早期诊断和全程管理能力的提升。

在主会场，主要围绕罕见病的政策解读、分级诊疗及工作经验进行阐述和分享，由中南大学湘雅医学院附属株洲医院大内科主任、湘赣边区域罕见病诊治中心执行主任李敬扬，副主任张娟担任主持。

中国罕见病联盟执行理事长李林康《中国罕见病诊疗与保障的现状及发展》（线上）

原湖南省卫生健康委员会医政医管处一级调研员李世忠《罕见病救治与医院专科建设战略》 

北京协和医院医学科学研究中心主任助理刘鹏《中国罕见病分级诊疗北京协和经验分享》

湖南省罕见病管理专业委员会主任委员、中南大学湘雅医院医务部部长黄耿文《湖南罕见病建设构架及经验》 

湖南省罕见病管理专业委员会副主任委员、中南大学湘雅医学院附属株洲医院副院长陈迅《以建设湘赣边区域罕见病诊治中心为契机推进罕见病分级诊疗》 

河北医科大学第二医院代谢内分泌科副主任张松筠《改变从了解开始，结缘罕见病心路分享》（线上）

神经系统专场

儿童罕见病专场

代谢内分泌专场

风湿免疫专场

生殖遗传专场

同时大会还设置了神经系统专场、儿童罕见病专场、代谢内分泌专场、风湿免疫专场、生殖遗传五个分会场，邀请了相关专业领域30余名知名专家对罕见病的最新研究成果和学术进展进行分享交流，为广大基层医生提供了高水准的学术交流平台。

近年来，国家对罕见病患者高度重视，极大的推动了中国罕见病防治与保障事业的发展，给罕见病患者带来了新的希望。此次专题会议的召开，为推动罕见病防治事业发展注入新动力，加强了湘赣边区域罕见病的规范化诊疗与合作，有利于疑难罕见病协作网分级诊疗工作的开展，提高各级医疗单位对罕见病的认知及诊治水平，共同推动湘赣边区域罕见病医疗事业高质量的发展，从而更好的服务于广大百姓。

编辑：郭师宇 一审：宋 玺

二审：黄红斌 三审：陈 迅