为了更好地落实国家罕见病防治与保障工作中的战略部署，全面提高湘赣边区域罕见病的整体诊治水平，中国罕见病联盟主办、中南大学湘雅医学院附属株洲医院湘赣边罕见病诊治中心承办的湘赣边区域罕见病诊治中心分级诊疗工作会议暨“湘赣罕见病大讲坛”于 5 月 20-21 日在株洲召开。湘赣边区域22家医院的分管院长、儿科及儿童保健科主任、骨干医生及从事罕见病相关医护人员近80人，参加了由株洲市中心医院儿童保健科、儿童联合承办的儿童罕见病分会场的会议研讨。

我院党委委员、副院长龙云铸，副院长陈迅莅临儿童罕见病分会场指导工作。开幕式上，副院长龙云铸致开幕词。他表示，随着医学的发展，罕见病并不罕见，但对罕见病的诊疗能力提出了进一步的要求。尤其是儿童罕见病的早期发现与诊疗干预，有更多的社会和家庭意义，迫切需要我们加强区域内儿童罕见病患者分级诊疗和标准化管理。

本次会议由儿保科、儿科临床相关专业的老师，分享了多个儿童罕见病例的诊断、治疗、管理与展望。大会还邀请了江西省妇幼保健院儿童保健科主任徐萍、湖南省儿童医院儿童保健科一级主任医师钟燕、株洲市中心医院儿童保健科主任文湘兰、株洲市中心医院新生儿科主任周小桢授课。专家们结合临床真实病例及临床诊疗经验，深入浅出地讲授了SOFT综合征、Prader-Willi综合征等儿童罕见病的筛查、诊疗规范、全程管理及多学科管理，并围绕儿童罕见病的早期识别和多学科技术平台助力精准诊断进行了深入讲解。会议既有关于儿童罕见病的专业知识，又有医学前沿内容，各参会人员认真聆听，积极互动，就工作中所遇到的问题，与专家进行了广泛讨论和深入交流。

会议在浓厚的学习气氛、严谨的学习态度中圆满结束。本次会议致力于建设湘赣边区域儿童罕见病中心，积极搭建儿童罕见病诊治平台及合作网，为未来儿童罕见病工作重点和发展指明了方向，对进一步建立健全儿童罕见病筛查诊疗管理机制、造福广大患者有举足轻重的意义。

编辑：郭师宇 一审：文湘兰

二审：宋  玺 三审：黄红斌